"Нам казали відмовитися від нього" - історія хлопчика з рідкісною хворобою

Підпис до відео, Вові Комаренку з Києва - 14, хоча лікарі казали, що він не проживе і року.

Синдром Опіца-Каведжіа - настільки рідкісна вроджена хвороба, що навіть у мережі про неї не одразу можна знайти достатньо інформації.

За всю медичну практику у світі описали всього кілька десятків випадків.

Один з таких пацієнтів - Вова Комаренко - живе у Києві.

Йому 14 років, хоча, за словами мами, лікарі стверджували, що він не проживе і року…

Через те, що хвороба дуже рідкісна і недосліджена, правильний діагноз Вові встановили лише минулого року.

Окрім того, його не зараховують до групи дітей із орфанними (рідкісними) хворобами, що лишає сім’ю без достатньої підтримки з боку держави.

Однак батьки, а також бабуся із дідусем, попри поради медиків, твердо вирішили не лишати Вову наодинці з недугою.

Тепер переконані - без їхньої турботи Вовав б не впорався.

Як живе сім’я з унікальним хлопчиком - у матеріалі Артема Данильченка і Романа Лебедя.

Дивіться відео BBC News Україна в будь-який час - підписуйтеся на наш канал у YouTube.