Дівчина з болтами у спині: як жити з закутим у метал хребтом
- Author, Катерина Рождественська, Запоріжжя,
- Role, для BBC News Україна
З першого погляду неможливо здогадатися, що ця усміхнена дівчина має групу інвалідності.
Яна народилася у Дніпропетровській області, зараз живе та працює у Запоріжжі.
Через пологову травму вона вимушена жити з металевою конструкцією, яка тримає її хребет і не дає йому викривитися.
Дівчина рідко про це розповідає, тільки близьким.
Щоб допомогти людям, які потрапили в схожу ситуацію, вона погодилася поділитися своєю історією з BBC News Україна.
Приїхала з "Артеку" і почалося...
Все почалося з того, що у 12 років я поїхала відпочивати в "Артек". Там у мене почалася висока температура, під сорок.
Відразу подумали, що так вплинула зміна клімату, але потім лікарі попросили номер батьків, подзвонили мамі і спитали: "А ви бачили, що у дитини почалося сильне викривлення?"
Ми це бачили, але коли я туди їхала, то здавалося, що все не так серйозно. Однак на тлі запалення температура й піднялася.
Потім приїхала з "Артеку" - і почалося. Першою була обласна лікарня Дніпра. Там мені сказали зробити корсет з гіпсу, в якому ти просто живеш. Він такий дубовий, що ти не можеш ворушитися, нічого не можеш.
Коли почала його носити, то відчула, що просто задихаюсь. Носила тільки вдома, тому що в школу у ньому було ходити нереально.
Щоб приховати викривлення мені почали купувати об'ємні речі. Корсет носила декілька місяців, але нічого не мінялося.
Батьки та дідусь з бабусею забили на сполох, почали говорити, що треба ще якісь варіанти шукати.
Приїхали ми в Запоріжжя. У одному з багатоповерхових будинків була клініка нетрадиційної медицини. Квартира обладнана, документи у них були, все добре.
Мені робили акупунктуру, лікар намагався фізично вирівнювати. Це дуже боляче. Пам'ятаю, що тоді це було ще й дуже дорого.
Тиждень я там пробула, а тоді один з лікарів так нам прямо і сказав: "Не витрачайте свій час".
Порадив їхати до Харкова в Інститут патології хребта та суглобів ім. Ситенка.
Харків і день народження
Коли ми приїхали до інституту, то лікар, оглянувши мене, сказав, що у нас є три тижні, щоб зібрати гроші, бо потім вони не візьмуться.
Альтернатива була, але за кордоном і значно дорожче. Сума - близько 50 тисяч гривень, тоді це було 10 тисяч доларів. І це без реабілітації. Ми замовили імплантат, чекали, поки він прийде, обстежувалися.
За три тижні якось зібрали ці кошти, в основному бабуся з дідусем дали, допомагали родичі та школа. На той час благодійність не була такою популярною, тому збирали по родичах і знайомих. Ми дізналися, що буде операція до мого 13-ліття і це свято я запам'ятала на все життя.
Такий бенкет зробили, ніби мені 18 виповнюється. Всіх друзів зі школи запросили. Напевно, мама дуже боялася, що щось піде під час операції не так, тому й організувала таке свято.
Операція
Операція дуже складна, тому що розрізається вся спина, вставляється туди металоконструкція, закріплюються болти.
Була висока імовірність, що операцій буде дві - робиться одна, потім тиждень лежиш нерухомо, а тоді друга.
Але ця участь мене оминула, на щастя. Лікарі приїхали з Америки й зробили дві операції в одній. На той час, вони пояснювали, що це експериментально.
Операція тривала 10-12 годин, включаючи час виходу з наркозу. Прокинулася я вже в реанімації. Але самий жах почався потім.
Перший тиждень можна було на наркотиковмісних знеболювальних препаратах сидіти. З ними дуже легко - нічого не болить, тобі просто ніяк.
Але я весь цей час не спала. Тоді лікар сказав, що треба припиняти, тому що у підлітковому віці організм сприйнятливий.
І тому це знеболення мені робили тільки три дні. Коли їх забрали - я почала відчувати дренаж.
Стояла така баклажка, куди виводиться брудна кров після операції. З цим дренажем боїшся поворухнутися.
Трубка гумова, діаметром в 50 копійок, дуже боляче. Знімали її вже без наркозу. В цей час сильно боліла голова, навіть більше, ніж спина.
Ходити виходило погано. Ти встаєш, а все крутиться навколо. Так я провела в лікарні три тижні, а потім виписали додому.
Звідки хвороба?
Лікарі хотіли розібратися ще й у причині недуги. У підсумку вони прийшли до того, що це ідіопатичний випадок - тобто те, що виникло самостійно, незалежно від інших уражень, з невстановленої причини.
Діагноз мій звучить так: "ідіопатичний правобічний сколіоз 3 ступеня". Під час пологів мені щось порушили, тому я до року постійно плакала.
Пологи у мами були дуже складні. Лікарі відмовилися робити кесарів розтин і почали просто витягати мене.
В підсумку у мене були гематоми, зупинка серця, але таки врятували.
Коли мама зараз приїжджає до онука, то радіє. Каже, що не було такого, щоб я так спала і була такою спокійною.
Вони з бабусею по чотири години змінювалися, тому що я безперервно плакала. Потім все ніби стало нормально, але у підлітковому віці я почала швидко рости, це вплинуло.
Ще у мене був горб. Щоб його прибрати, видаляли декілька ребер. Якщо операцію роблять у віці до років 13, то це тимчасово, тому що ти ще ростеш.
Автор фото, Уніан
А мені зафіксували зріст, я була вже доволі висока. Після операції мій хребет виріс буквально на пару сантиметрів.
Пам'ятаю, коли вже стало зрозуміло, що спина рівна, мама тоді половину "Барабашова" (ринок у Харкові - Ред.) купила напевно - у неї така радість була, що немає горба.
Вона купила велику сумку одягу. Мені, звичайно, не все подобалося, але я пам'ятаю її радість, що мені вже не треба носити великі речі, щоб сховати викривлення.
Тепер маю обмеження на все життя - не підіймати 5 кілограмів. Ризики - ожеледь, гойдалки, велосипеди, водні атракціони.
Зі спорту можна йогу і шейпінг - але акуратно, під свою відповідальність.
Зараз зіткнулася з такою проблемою, що ніхто з інструкторів не хоче займатися зі мною. Не хочуть брати на себе відповідальність, навіть якщо я кажу, що можу проконсультуватися з лікарем.
Можна ще нові ЕМS-тренування, де на тебе одягають костюм і м'язи скорочуються швидше завдяки струму. Але одне тренування коштує 360 гривень, дорого виходить.
Вагітність та старість
Я спочатку довго не могла завагітніти. Думала, що це пов'язано з хворобою, але потім виявилося інше. Пролікувалася і все вийшло.
Коли зрозуміла, що у нас з моїм на той час хлопцем все серйозно, то все відразу про все розповіла. Це - відповідальність.
Найстрашніше - це пологи. Перше питання було: як я буду народжувати? Коли почала шукати, де народжувати, то побачила, що лікарі не розуміють, що ти від них хочеш.
Мені кажуть: сходіть до травматолога, щоб він написав довідку, що потрібен кесарів розтин. Приходжу, а він каже, звідки я знаю, що вам треба. Ніхто не хоче брати відповідальність. Треба було шукати лікаря - не тільки акушера, але й анестезіолога, щоб вони взялися.
Я до останнього думала, що буде кесарів розтин, всі дев'ять місяців. Навіть не розглядала варіант самостійно народжувати.
Але лікарі боялися, що треба буде робити анестезію у спину, і раптом щось піде не так. Мій лікар з Харкова казав, що треба погоджуватись на природні пологи.
Народжувати вирішили стоячи. Стоїть такий тренажер з ручками, берешся за нього, спираєшся ногами і у момент переймів ти повинна сісти.
А ззаду стоїть твій чоловік, який теж присідає, тримає тебе. І так ти присідаєш до моменту поки голівка не вийде, а потім на стіл, там вже дві хвилини.
Для мене найголовніше, що дитина народилася здоровою, їй ніяк це не передасться. Хоча було багато лікарів, хто не погоджувався з діагнозом, припускали, що це генетичне. Але не підтвердилося.
Щодо старості, то після сорока років виникає питання, що буде далі, тому що з кожним роком важче. Можливо, чоловіку доведеться допомагати мені навіть з якимись елементарними речами.
