Мати зробила сину заражену ВІЛ інʼєкцію - і не змогла пережити його смерть

Юану Макдугаллу було всього 16 років, коли в 1994 році він помер від СНІДу - після того, як заразився ВІЛ через препарати крові, що використовували для лікування його гемофілії.

Під наглядом лікарів дитячої лікарні Йоркгілл він став однією з тисяч жертв найгіршої медичної катастрофи в історії системи охорони здоров'я Великої Британії.

Його мама Кейт померла на початку цього року, рівно через 30 років після смерті сина.

Читайте також:

Дітей використовували як "піддослідних кроликів". Скандал із зараженою кров’ю в Британії

"Медична катастрофа": у Британії розслідують зараження тисяч пацієнтів ВІЛ

За словами її колишнього чоловіка Джона, вона стала ще однією жертвою того медичного скандалу, оскільки так ніколи і не змогла пробачити собі свою мимовільну роль у хворобі Юана.

"Надзвичайний тиск з’їдав її протягом десятиліть, внаслідок чого її здоров’я повільно й невідворотно погіршувалося", - каже Джон.

"Вона так ніколи й не оговталася після того, що сталося з Юаном", - додає він.

Цього місяця, через п’ять років після початку збору доказів, мають оприлюднити результати публічного розслідування скандалу із зараженою кров’ю.

Джон каже, що для нього дуже важливо, щоб і Юана, і Кейт пам’ятали після того, як це все завершиться.

Юан народився з гемофілією - спадковим захворюванням, носієм якого була Кейт, і яке створювало для нього ризик небезпечних для життя кровотеч і спричиняло низку обмежень.

Але наприкінці 1970-х років запровадили нову програму лікування, яка передбачала профілактичні ін’єкції так званого фактора VIII - білку, що сприяє згортанню крові.

Юан був одним із групи з понад 20 хлопчиків, яких лікували в дитячій лікарні Глазго в Йоркгіллі під наглядом провідного клініциста доктора Майкла Віллоубі, якого тоді вважали піонером у своїй галузі.

Це повністю змінило життя Юана, каже його батько.

"Він навчився їздити на велосипеді – маленькі додаткові колеса незабаром прибрали, і він їздив всюди на велосипеді, грав у саду, лазив по деревах", – каже він.

Але потім сталася трагедія.

Частину крові, яку використовували для виробництва фактора VIII, отримали від донорів у Британії, але часто її імпортували зі Сполучених Штатів, де донорам платили за здачу крові.

На початку 1980-х років з'являлося дедалі більше доказів того, що деякі препарати крові були заражені ВІЛ або гепатитом С.

Юану не було й восьми років, коли в 1985 році він отримав позитивний результат тесту на ВІЛ.

Через чотири роки Джона та Кейт викликали до лікарні, де їм сказали, що вірус активувався та розвинувся у повномасштабний СНІД.

За словами Джона, до вересня 1990 року в Юані відбулися швидкі зміни.

"Він зменшувався з усіх боків, він ставав усе меншим і меншим, тоншим і тоншим, шкіра та кістки", - каже він.

"З другого за зростом у своєму класі він став найменшим. Раніше він був комунікабельним, але став більш сором’язливим. Це було дуже помітно", - згадує батько.

Джон, якому зараз 75 років, досі зберігає блокнот, де його дружина записала усі сотні ін’єкцій фактора VIII, які вона зробила Юану, і нотатки разом із ними.

Принаймні одна з них – і, можливо, багато інших – стала джерелом ВІЛ-інфекції Юана. Він каже, що вона постійно про це думала.

"Це нескінченно тиснуло на Кейт", - каже він.

"Я пам’ятаю, як після смерті Юана Кейт сказала: "Я б хотіла, щоб це був ти". А потім вона сказала: "Я б хотіла, щоб це була я. Я б хотіла, щоб це був будь-хто", - згадує Джон.

Джон каже, що лікарі в Йоркгіллі ніколи не пояснювали їм ризики препаратів крові. Натомість він дізнався про це іншим шляхом.

Він пригадує газетну статтю, в якій ішлося, що кожна партія фактора VIII містить кров тисяч донорів, що робить ризик настільки високим, що статистично всі хворі на гемофілію можуть заразитися ВІЛ і зрештою померти від СНІДу.

Це його дуже налякало.

"Як батьки ми знали про це лише якісь крихти, - каже він. - Лікарі знали в тисячу разів більше".

"Лікарі-гематологи були професіоналами в цій галузі. Ми були дуже стурбовані. Але лікарі казали, що все гаразд – це не проблема", - додає Джон.

Поки лікарі в Йоркгіллі їх заспокоювали, Макдугали чули застереження з перших вуст - від Террі Макстея, брата Кейт, який також був хворим на гемофілію та лікувався в Ньюкаслі.

Наприкінці 1983 року він захворів, і кожні пару місяців зв’язувався з родиною й казав їм, щоб вони не давали Юану американський препарат фактора VIII, яким його лікували.

У 1984 році сім'я Кейт поїхала до Ньюкасла, щоб забрати Террі до себе у Вішоу. Йому постелили внизу у вітальні біля телевізора, щоб уся сім’я могла збиратися там разом.

Террі був першим хворим на гемофілію, який помер від СНІДу в Шотландії в листопаді 1984 року - і ця новина потрапила на перші шпальти.

Роком раніше уряд наполягав на відсутності "переконливих доказів" того, що ВІЛ може передаватися через кров, але до кінця 1985 року всі препарати фактора VIII пройшли термічну обробку для знищення вірусу ВІЛ.

До моменту смерті Террі Юан отримував ін'єкції фактора VIII майже п'ять років.

Лише через п’ять тижнів після смерті її брата Кейт відзначила у журналі лікування, що Юан вперше отримав "термічно оброблені" препарати.

Террі завжди наполягав на тому, що цей процес був єдиним способом знищити будь-які віруси в донорській крові.

Але було вже пізно.

Через шість місяців, на звичайному прийомі в квітні 1985 року, Кейт повідомили, що Юан ВІЛ-інфікований.

У тій самій клініці принаймні ще двоє батьків отримали таку ж новину.

Кілька днів потому Джон і Кейт провели довшу зустріч із лікарем.

"Це було наче квиток в один кінець", - згадує Джон.

"Його смерть була неминучою, але лікар тоді не висловив жодного жалю", - додає він.

Джон каже, що психічний тиск на Кейт був величезним.

"Вона сумувала за Террі, але також знала, яким шляхом йде Юан", - каже він.

Однак Джон каже, що вони доклали чимало зусиль, щоб Юан не знав про свій діагноз.

"Ми сиділи й дивилися телевізор, і з’являлася знаменита реклама про СНІД із надгробком, ми сиділи, дивилися її й говорили про футбол чи щось таке", - каже він.

"У перші роки у нього не було жодних симптомів, і ми не хотіли його хвилювати, до того ж тоді щодо цього була жахлива стигма. Зараз у це важко повірити", - додає Джон.

"Я можу перерахувати на пальцях однієї руки людей, яким ми про це сказали", - зізнається він.

Багато років потому Джон побачив анонімний список з іменами 21 хлопчика, які були інфіковані ВІЛ під час лікування в Йоркгіллі. Він вважає, що щонайменше половина з них в результаті загинула.

Попри те, що Макдугали ніколи відкрито не обговорювали діагноз Юана, Джон вважає, що він, скоріш за все, дізнався про нього під час розмов з іншими хлопцями з Йоркгілла.

"Юан спілкувався з 14-15-річними підлітками, і вони пройшли через те саме, що й він, тож вони були дуже близькі", - каже він.

"З часом деякі з цих хлопців помруть. Вони не ходили на похорони один одного, але Юан був розумним хлопцем, він міг зрозуміти, що відбувається, - каже батько. - Ми ніколи не сідали і не розмовляли про це. Я не знаю, шкодую я про це чи ні".

До 1993 року Юан поступово перестав ходити до школи. Через СНІД у нього траплялися епізоди паралічу, коли він не міг рухатися по три-чотири години.

Він спілкувався з сім’єю, моргаючи, і вони включали футбол по радіо.

"Він говорив, що "нам роздали ті карти, які роздали", і нам просто потрібно їх якнайкраще використати", - згадує Джон.

У 1993 році Юан отримав 20 000 фунтів стерлінгів компенсації, які він хотів витратити на будинок на колесах.

Але в дилерському центрі його увагу привернув човен, і він сказав: "Я хочу цей човен".

Тож вони купили 29-футовий човен, і наступного дня спустили його на воду на озері Лох-Ломонд.

Джон каже, що це дуже порадувало Юана. Він назвав його Butterfly 23 - на честь голок, які використовували для його багатьох внутрішньовенних крапельниць.

"Він любив його, дуже любив", - каже Джон.

Останній раз вони були на човні в його останній день народження в червні 1993 року, коли йому виповнилося 16 років.

"Усі його друзі були там на човні, і це була фантастична вечірка", - згадує він.

Юан помер через сім місяців, 12 січня 1994 року.

Доктор Віллоубі, провідний клініцист у Йоркгіллі, емігрував до Австралії в 1982 році під час страйку працівників у дитячій лікарні.

Коли в 2019 році до нього звернулася слідча група, 92-річний чоловік насилу відповів на низку письмових запитань, але висловив свої співчуття Джону Макдугалу. Наступного року він помер.

Джон не очікує, що остаточні результати розслідування дадуть відповіді на його запитання - наприклад, чому персонал Йоркгіллу продовжував використовувати американський фактор VIII, коли інші лікарні припинили з ним працювати у 1983 році, або чому препарати крові не проходили термічну обробку раніше.

"Їм слід було сісти й обговорити з нами ризики, замість того, щоб заперечувати докази", - каже він.

Кейт була присутня разом із Джоном, коли він давав свідчення у 2019 році у рамках розслідування. Вона казала про величезну порожнечу в їхньому житті після смерті Юана.

Зрештою пара розійшлася і остаточно розлучилася в 2018 році.

Кейт померла в січні, і Джон вважає, що вона так і не оговталася від втрати сина.

"У неї були проблеми із короткочасною пам'яттю, і два роки перед смертю вона провела в будинку для літніх людей. Для мене Кейт - це остання жертва", - каже він.

"Вона померла три місяці тому, і це прямий наслідок того, що сталося. Я хочу, щоб люди знали про Юана, Террі та Кейт. Ось у чому річ. Якщо я не розповім їхні історії - ніхто не розповість", - додає Джон.