Ендометріоз мучив її щомісяця - і вбив у 38 років

Мері Нджамбі Коікай, більш відома як Джамбі Коікай, присвятила більшу частину свого короткого життя тому, щоб розповісти своїм співвітчизникам у Кенії про виснажливу хворобу ендометріоз. Він призвів до її смерті цього тижня у віці лише 38 років.

Вона була популярною радіоведучою та ді-джейкою реггі.

Джамбі Коікай сміливо розповідала про свої труднощі, часто закликала до відповідальності владу та вимагала кращого медичного обслуговування жінок, особливо тих, які мають порушення менструального циклу.

"Люди дійсно ототожнювали себе з її стражданнями, з її болем", – розповіла ВВС її колега-активістка Доріс Мурімі.

З 13-річного віку щомісяця її мучив нестерпний біль, який приходив разом із менструальним циклом.

Однак для того, щоб поставити їй правильний діагноз, знадобилося 17 років.

Це пов’язано з відсутністю у країні мережі медичних закладів, які спеціалізуються на лікуванні ендометріозу.

Ендометріоз - це гінекологічна хвороба, пов’язана з менструацією, коли тканина, схожа на слизову оболонку матки, розвивається в інших частинах тіла, включно з фаллопієвими трубами, тазом, кишківником та піхвою.

Ендометріоз не вважають смертельною хворобою, але в рідкісних випадках він може викликати ускладнення, що загрожують життю.

Симптоми включають сильний або виснажливий біль, часто в області тазу, втому та рясні менструації.

У рідкісних випадках він також може поширюватися на інші частини тіла, зокрема легені, мозок і шкіру.

Коікай мала один із таких екстремальних випадків, її стан погіршувався з роками, особливо під час дозрівання її репродуктивних органів.

Це вплинуло на її навчання, стосунки, роботу та багато інших аспектів її життя.

У 2020 році вона розповіла BBC, що одного разу під час навчання в університеті складала іспит, але не могла нічого написати через біль. Їй довелося проходити курси повторно, що затримало її випуск з університету на кілька років.

У 2015 році в неї відбувся колапс легені через торакальний ендометріоз, рідкісний прояв цього захворювання. Це повторювалося в наступні роки й часто потребувало спеціалізованої операції.

Одне з найбільш відомих фото Коікай – вона на лікарняному ліжку з забинтованою верхньою частиною тіла та багатьма трубками вздовж правого боку грудей.

Його зробили у 2018 році, коли у неї вже було кілька колапсів легенів та операцій.

Її госпіталізували у спеціалізовану лікарню в США, й вона збирала кошти на дороге лікування.

Вона страждала від слабкості та сильного болю.

"Я не буду описувати свій біль, тому що мені бракує слів, які б точно передали те, через що я пройшла", - казала вона тоді.

Захворювання дуже сильно пошкодило її тіло. У американському госпіталі з її матки, кишківника та яєчників видалили тканину, яка розрослася через ендометріоз.

Але найбільшою проблемою, за її словами, були легені.

Ендометріоз настільки поширився, частково через те, як його лікували в Кенії - хірург у США не міг повірити, що таке можливо.

"Рубцова тканина та неправильне розміщення грудних трубок [у Кенії] спричинили цей безлад", - казала вона.

Але попри численні шрами, вона продовжувала посміхатися.

"Глибокі шрами. Свіжі шрами. Кожен зі шрамів розповідав історію. Я бачу все, з чим боролася. Емоційно. Психічно. Фізично", - казала Джамбі

Проте вона мужньо давала відсіч хворобі, при цьому підвищуючи суспільну обізнаність про неї.

Коікай народилася в 1986 році на околиці столиці Найробі.

Її виховували мати і бабуся, які навчили її бути терплячою і витривалою в будь-якій життєвій ситуації.

З дитинства вона завжди хотіла бути телеведучою.

Попри хворобу, їй вдалося завершити навчання в університеті та стати популярною радіоведучою та реггі-ді-джейкою – вона також відома шанувальникам як Fyah Mummah.

Цілком можливо, що більшість людей у ​​Кенії дізналися про ендометріоз саме завдяки їй.

Що відомо про ендометріоз

Доріс Мурімі, засновниця Endo Sisters East Africa, неурядової організації, яка підвищує обізнаність про хворобу, була однією із учасників дискусії на місцевій телевізійній станції, коли Коікай вперше публічно розповіла свою історію.

За її словами, до того часу багато людей взагалі не розуміли, що таке ендометріоз, навіть коли її організація розпочала програму обізнаності про цю хворобу.

"Вона завжди була орієнтиром, вона справді була обличчям обізнаності про ендометріоз у цій країні", розповіла Мурімі BBC.

Коікай казала, що найбільшою проблемою для людей з ендометріозом є "неправильний діагноз, невдалі операції та неправильне лікування".

Вона сама пройшла через це й розповідала, що лікарям доводилося мати справу з проблемами, спричиненими неправильним діагнозом, перш ніж лікувати власне хворобу.

Вона пробула на лікуванні у США близько двох років.

Протягом наступних років вона описувала свій досвід, що змусило багатьох людей зацікавитися цим захворюванням і навчитися його ідентифікувати.

Мурімі вважає, що Коікай змусила Кенію зрозуміти те, що було складним для розуміння звичайних людей.

Багато інших людей віддали належне її силі, виступаючи від імені жінок, які страждають на ендометріоз.

Комікиня Сеньє, яка також страждає на це захворювання, каже, що підбадьорення, яке вона отримала від Коікай, дуже допомогло їй у її власній боротьбі.

"Ти давала мені сили кожного разу, коли я хотіла здатися, я дивився на тебе, бо вірила, що якщо ти це зробила, я теж зроблю... Моє серце розбите", - сказала комікиня, чиє справжнє ім’я Сільвія Саваї.

Денніс Ітумбі, стратег керівної коаліції Кенії, відзначив зусилля Коікай, спрямовані на підвищення обізнаності, яких вона не припиняла до своїх останніх днів.

"В останні дні ти намагалася зрозуміти та підвищити обізнаність про дилему, з якою стикаються багато дівчат - торакальний ендометріоз. Ти померла, навчаючи та мотивуючи мене", – написав він.

20 травня вона опублікувала свій останній пост в інстаграмі, адресований президенту Вільяму Руто, закликаючи покращити доступ до медицини "мільйонам жінок, які мовчки борються з ендометріозом".

Вона померла через два тижні в лікарні Найробі від ускладнень, пов’язаних із захворюванням.

Зрештою, її життя, її боротьба та кампанія допомогли змінити ситуацію.

"Завдяки Коікай багато чого змінилося”, - каже Мурімі й зазначає, що з минулого року існує центр ендометріозу, який має кількох гарних спеціалістів.

Але боротьба за належне лікування розладів менструального циклу має тривати, наголосила вона.