Albinizam: Porodica iz Koventrija ušla u Ginisovu knjigu rekorda
Autor fotografije, Guinness World Records
Porodica sa albinizmom želela je tražila priznanje Ginisove knjige rekorda kako bi, posle godina maltretiranja, stvorili pozitivnu sliku.
Šestoro dece Parvez-Aktar iz Koventrija zvanično su proglašeni najbrojnijom albino porodicom prošle godine.
Nasim Aktar, najstarija, kaže da joj je „to što su iz Azije, a ne izgledaju tako", tokom odrastanja stvaralo brojne probleme i otvaralo pitanja identiteta.
Nada se da će njihova priča pomoći drugima da prevaziđu sopstvene „borbe".
Albinizam utiče na proizvodnju pigmenta melanina i ljudi sa ovim stanjem imaju svetlu kožu koja lako može da izgori na suncu i mogu da imaju probleme sa očima, poput oštećenja vida.
Četrdesetdvogodišnja Aktar kaže da je veoma posvećena skretanju pažnje i da se trudi da „olakša život ostalim ljudima sa albinizmom".
Njihovi roditelji Aslam i Šamim, oboje imaju po 65 godina, rođeni su u Pakistanu.
Takođe su albino i njihova deca su to nasledila.
Autor fotografije, Guinness World Records
Aktar se seća „samo kako je bila drugačija" i dok je išla u vrtić ili školu i kako su se ljudi ophodili prema njoj drugačije.
„Bila sam druge boje u odnosu na moje ujake i tetke ili babu i dedu", kaže ona.
„Samopouzdanje i vera u sebe", bili su poljuljani zbog toga što se nije uklapala nigde, dodaje.
„Bilo je veoma teško, identitet je ogroman problem - posebno za mene. Biti iz Azije, a ne izgledati tako, baš veliki problem".
Između ostalog, život joj je otežavalo i to što je zbog problema sa očima morala da nosi naočare sa debelim staklima i elastičnim trakama oko glave.
Maltretiranje i diskriminacija
Mohamad Rafi, 27, najmlađe je dete.
On kaže da su ih roditelji podržavali i podsticali da budu nezavisni, ali se seća i maltretiranja i dikriminacije.
„Obično smo imali podršku mreže socijalnih radnika u školi koji su nam pomagali oko svega.
„Ali maltretiranje kog je bilo u školi prestalo je potpuno kad sam upisao fakultet.
„Mislim da je to zato što su ljudi bolje razumeli i šta je vršnjačko nasilje i rasizam i ostalo - u odnosu na period kad sam bio dete postepeno nestajalo".
Otkad su maja 2021. oborili svetski rekord, Rafi kaže da su mu čestitali ljudi iz Koventrija, gde veći deo porodice i dalje živi i gde su „ljudi stvarno fini".
„Okrenuli smo to na pozitivnu stranu", kaže.
„Može biti edukativno i pomoći nam da se osnažimo".
Njegova sestra Aktar kaže da je vremenom počela da voli sopstveni albinizam, shvativši da joj „pruža jedinstven pogled na život".
Albinizam postoji i u životinjskom svetu
Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]
