Лимфедем: 'Скривена' нуспојава рака о којој нико не говори

Пацијенти који победе рак могу да остану са неизлечивим, хроничним и болним стањем.

Оболели и лекари подједнако боре се да извуку ово скривено стање на светлост дана.

Током посете онкологу да би разговарао о његовом лечењу канцера, мој покојни ујак је показао на његове ноге - оба уда су му отекла три пута у односу на уобичајену величину.

Био је изморен, сав у боловима и није могао да се креће нормално због претераног отока.

„Ох, то је лимфедем, не можемо да урадимо ништа поводом њега, само толико могу да вам кажем“, одговорио је доктор, одбацивши бол и бригу мог ујака.

Сећам се да сам била шокирана блазираним ставом доктора на нешто што је мом ујаку наносило толико бола и озбиљних проблема са покретљивошћу.

Лимфедем може често да се јави код пацијената са канцером или оних који се лече од рака.

Нисам могла да верујем да не постоји ништа што доктор може да уради да би ублажио бол мог ујака.

Оно што се дешавало мом ујаку није био усамљен случај.

Лимфедем је невероватно често стање, које погађа 250 милиона људи у свету.

У Великој Британији, 450.000 појединаца има лимфедем, док у САД чак 10 милиона људи пати од овог стања.

Упркос томе, оно остаје „скривена болест“ која добија врло мало пажње, недовољно је истражена и не поставља се довољно дијагноза за њу.

Шта је лимфедем?

Лимфедем је хронично, неизлечиво стање које изазива прекомерно отицање због оштећеног лимфног система, мреже у телу задужене за одржавање баланса течности у ткивима.

Он се јавља кад лимфна течност не може правилно да се оцеди из тела, или због дисфункционалности или због оштећења лимфног система.

Лимфни систем је мрежа жлезда и судова који чине део циркулаторног система нашег тела.

Он игра кључну улогу у одстрањивању вишка течности и протеина који истичу из ткива, филтрирајући га и враћајући течност назад у крвоток.

Кључан је за имуну функцију, избацивање отпада и одржавање праве равнотеже течности у вашем телу.

Он такође служи као кључна линија одбране од болести, стално циркулишући бела крвна зрнца позната као лимфоцити који лове вирусе, бактерије, гљивице и паразите.

Ако сте икад били болесни, и напипали мистериозни чвор на врату, највероватније вам ваш лимфни систем помаже да се изборите са инфекцијом.

„Лимфни систем је веома сложен систем“, каже Кимберли Стил, бивша баријатријска хируршкиња на Универзитету Џон Хопкинс у Балтимору, у САД, и менаџерка за програме лимфних истраживања при АРПА-Х, здравственој агенцији америчке федералне владе.

„Он прожима сваки орган и ткиво, и као хирурзи, ми не можемо то да видимо зато што су лимфни судови прозирни.

„Тек кад будете погођени овим почињете да цените колико он чини за вас.“

Нерегулација лимфног система показала се кључном карактеристиком код многих хроничних поремећаја, као што су срчана инсуфицијенција, Алцхајмерова болест, инфламаторне болести црева и рак.

Тиха пандемија

„Лимфедем може да погоди свакога и не дискриминише у односу на род, старост, етничко порекло или друштвено-економски статус“, каже Карен Фрит, извршна директорка Мреже подршке за лимфедем, непрофитне организације у Великој Британији.

Ово стање је честа последица одређених канцера и њихових лечења, као што су хируршки захвати и радиотерапија, јер лимфни чворови могу бити оштећени или одстрањени.

На пример, свака пета жена која се лечи од рака дојке погођена је лимфедемом док између 2-29 одсто лечења рака простате резултира овим стањем.

Оно може да се јави и код 90 одсто случајева канцера главе и врата.

Али канцер није једини узрок.

Лимфедем може такође да буде и генетско стање, са којим су људи рођени (примарни лимфедем), или може да буде последица повреде, гојазности или инфекције (секундарни лимфедем).

Мет Хазледин, аутор и оснивач Лyмпхоедема Унитед, добио је секундарни лимфедем 2011. године након тешке епизоде целулитиса, потенцијално смртоносне бактеријске инфекције која брзо може да ескалира у сепсу.

„Инфекција се јавила из ведра неба, било је то једно веома болно искуство“, каже Хазледин.

„Нуспојава тога било је веома тешко отицање моје леве ноге које је дијагностификовано као лимфедем.“

Његова нога је толико отекла да је постала око 60 одсто већа, добивши осам килограма вишка.

„У 40. години, то вам поприлично промени живот“, каже он.

Пацијенти са лимфедемом се суочавају са огромним физичким, психолошким и друштвено-економским последицама.

Стање може да буде не само болно, већ и да вас изобличи и доведе до губитка ваше покретљивости, самосталности, смањене продуктивности и депресије.

Без лека, лечење овог стања је углавном палијативно и захтева минуциозну дневну пажњу.

Међутим, оно се ретко примењује због огромног недостатка доступних служби, експертизе и неправде засноване на месту становања кад је у питању лечење.

У САД, приступ лечењу је спорадично, а компаније за здравствено осигурање нуде заштиту која покрива врло мали број доступних лечења, ако уопште.

„За многе људе, покушаји да дођу до основног нивоа неге су немогући“, каже Фрит.

„Услуге за лимфедем широм Велике Британије се гасе, пацијенти се игноришу, а њихово стање се погоршава сваки дан зато што немају довољно помоћи.“

Хазледин упоређује првобитне године покушаја да изађе на крај са лимфедемом са „пробијањем кроз густу маглу“.

Он каже да су му неки преживели лечења канцера испричали да су „пожелели да их је рак однео, зато што се буде свако јутро са подсетником на њихово мучење са канцером, њихов лимфедем их гледа право у очи.“

„Они заправо сматрају да је живот са лимфедемом тежи него са раком“, каже Хазелдин.

Има неких доктора који сматрају лимфедем занемареном пандемијом због значајног хроничног проблема по јавно здравље којег он представља у свету.

Релативно је мало професионалаца специјализованих за његово лечење, што ставља значајан терет на здравствене ресурсе.

Излажење на крај с овим стањем је готово немогуће за већину пацијената.

Стање је и даље недовољно дијагностификовано, истражено и финансирано у већини здравствених система.

То је углавном због недостатка свести о њему и разумевања болести.

Последица овога је да пацијенти могу да чекају деценијама на дијагнозу, док њихови симптоми постају прогресивно све гори, све до тачке инвалидитета.

„Нисам могла да се изборим са њим јер нисам знала шта је“, каже Ејми Ривера, која је рођена са примарним лимфдемом.

После 32 године погрешних дијагноза, стигме, и изолације, Ривера је коначно пронашла специјалисту који је успео да јој постави дијагнозу Милројеве болести, ретког лимфног поремећаја.

Симптоми лимфедема су у том тренутку били толико озбиљни да се Ривера мучила са властитим свакодневним животом док је завршавала стицање дипломе за медицинску сестру.

„Моја лева нога је била 200 одсто већа од моје десне. Било је јако болно и тешко“, каже она.

„Нисам могла да носим сукње, нисам могла да носим болничку униформу и нисам могла да стојим.“

Због овог стања Ривера је морала да одустане од посла медицинске сестре и промени професију, на крају основавши добротворну установу да би указала на проблем овог стања, фондацију Нинџа против лимфдема.

Она сада води и Хибридна решења Ривера, компанију која нуди обуку и опрему за излажење на крај са симптомима лимфдема.

Ривера каже да су њен властити бол и симптоми годинама били често одбацивани и игнорисани од лекара и да је недостатак свести довео до још више штете код ње.

Њени лекари нису добро лечили њено стање и преписивали јој диуретике, који су довели до бубрежне инсуфицијенцију док је била дете, каже она.

„Нељубазни доктор ме је правио лудом рекавши ми: 'Бићеш у инвалидским колицама пре 35. године, тако да би ти боље било да искористиш све што можеш сада, и уживаш животу овакав какав ти је сада. То је само оток, не можемо ништа да урадимо с њим“, каже она.

Ривера проводи шест до седам сати дневно излазећи на крај са властитим стањем.

„Лимфедем није само оток. Он је и болан, онемогућава вас у свему.

„Утиче на сваки аспект вашег живота“, каже Фрит.

Погледајте видео: Најсмртоносније шкорпије потенцијално решење за рак

Смртоносна компликација

Пацијенти од лимфдема такође се суочавају са високим ризиком од добијања сталног целулитиса, инфекције слојева коже испод површине и ткива које се ту налази.

Он је велики узрок посета одељенима за хитан пријем и може да се заврше дугим болничким лечењима.

Пацијенти се често муче да добију дијагнозу, што доводи до незадовољства и одлагања који само могу погоршати стање.

„Плакала сам у агонији, дајући све од себе да не изгубим свест. Зато што сам знала да то неће бити добро док имам температуру 41“, каже Диди Окох, добитница бронзане медаље на Параолимпијским играма у Паризу 2024. године која пати од примарног лимфедема.

Окох каже да су је упорно игнорисали доктори хитног пријема кад је двапут добила целулитис.

Релативно се мало пажње посвећује лимфном систему у медицинском образовању

„Било је то буквално питање живота и смрти.

„Двапут сам била остављена, једном на седам сати, а други пут на три сата, без икаквог лечења, упркос томе што сам имала све симптоме целулитиса, и говорила лекарима да морају одмах да ми дају антибиотик, пре него што добијем сепсу“, каже она.

Сваки напад целулитиса јој је оставио непоправљиво оштећење ткива у нози.

„Сваки пут кад добијем инфекцију у тој нози, она је додатно оштети.

„Нога се ресетује на већу величину, и не могу да је спустим на нормалну.“

„Ако лечимо лимфодем правилно, смањујемо учесталост јављања инфекција целулитиса“, каже Фрит.

„Целулитис је један од најчешћих разлога за хитан пријем у болницу.“

Колико кошта лечење?

Британска национална здравствена служба (НХС) троши око 225 милиона долара на болничка лечења због компликација услед лимфедема, од чега се већина приписује инфекцијама целулитиса.

У САД, пацијенти лимфдема нагомилају око 270 милиона долара само у болничким трошковима сваке године.

Ови трошкови су могли бити спречени, да су пацијенти добили правилно лечење, кажу они који се залажу за боље препознавање овог стања.

Студија, коју је наручило Национално партнерство за лимфедем у Великој Британији, показала је да је уз одговарајуће лечење могуће постићи смањење компликација од 94 одсто, и 87 одсто смањења што се тиче самих болничких лечења.

ЛИМФЕДЕМА: СКРИВЕНИ ТРОШКОВИ

Упркос томе што иигра тако виталну улогу у нашем телу, лимфни систем је готово потпуно занемарен у већини медицинских образовних система.

Анкета спроведена у САД показала је да је током читавог медицинског школовања, мање од 25 минута било посвећено лимфном систему.

У комбинацији са озбиљним недостатком истраживања и финансирања проналажења решења за лечење, то значи да је лимфедем углавном занемарен у односу на утицај који има на милионе пацијената.

„Најмање смо сто година у заостатку што се тиче истраживања лимфног система“, каже Кристијана Гордон, главна лекарка и доценткиња у Универзитетској болници Светог Ђорђа у Лондону, јединој универзитетској болници у Великој Британији која је посветила један модул лимфном систему на свом основном студију медицине.

„Чак и ако студенте не занима лимфдем, макар ће чути за њега и видети га, и знати где треба да шаљу пацијенте“, каже Гордон.

Растући трошкови

У Великој Британији постоји само шест лекара посвећених и специјализованих за лимфедем у два центра, каже Гордон.

Пацијенти често морају да преваљују велике удаљености да би ишли код специјализованог лекара, јер их има релативно мало са неопходним степеном експертизе.

Гордонови пацијенти, на пример, путовали су чак из Шкотске, са Фолкландских острва и из Северне Америке, „зато што немају где другде да иду“.

Одсуство подршке и лечења доступног за пацијенте са лимфедемом за резултат имају запањујуће трошкове и за пацијенте и за здравствене службе.

Неке студије показују да око 70 одсто пацијената лимфедема не добија неопходно лечење које им је потребно, довевши до компликација које траже много ангажованију негу.

Једна студија је показала да сваких 1,3 долара потрошених на лечење лимфедема, уштеди НХС-у 126 долара.

Према глобалном прегледу, пацијенти рака дојке који добију лимфедем могу да потроше и до 8.116 долара годишње на широк дијапазон лечења.

У САД конкретно, људи излечени од рака који се дуго година боре са лимфдемом остају са рупама у џепу због њиховог стања, са трошковима који су 112 одсто виши од оних код пацијената без лимфедема.

Стање не само да утиче на њихову уштеђевину већ и на њихову продуктивност.

Пацијенткиње рака дојке које пате од лимфедема суочавају се са додатним трошковима од директних 2.574 долара годишње, и индиректним трошковима од 5.545 долара годишње.

Они нижег друштвено-економског порекла осећају најтеже негативне последице.

А опет, упркос томе, услуге лечења од лимфедема су углавном недовољно финансиране, занемарене и игнорисане.

Међутим, студије показују да многи пацијенти који добијају одговарајућу негу веома добро пролазе.

„Многи људи могу добро да живе са лимфдемом“, каже Хазледин.

„Ако могу да се образују, чим добију прави план лечења, и праву подршку од здравственог професионалца, у раном стадијуму, то може да им помогне у обликовању њихове рутине самоодржавања.“

Хазледин каже да кад је добио дијагнозу 2011. године, нису постојале информације о томе коме се обратити за помоћ или сталну негу.

„Кад сам дошао до свог доктора, лимфедем му је био непознат.

„Он у то време није знао куда да ме упути за помоћ. Нажалост, иста је прича и сада - доктори не знају довољно о лимфедему.“

Данас Окох, Хазледин и Ривера могу ефикасно да се сами старају о властитом стању и напредују док живе са лимфдемом.

Али биле су им потребне године да би достигли ту тачку.

Не желећи да други искусе исте потешкоће са којима су се они суочавали пре једне деценије, и Хазледин и Ривера су основали властите организације за помоћ пацијентима са лимфедемом.

„Желео сам да им скратим то путовање до проналажења праве стратегије за управљање болешћу и пружим подршку“, каже Хазледин.

Тринаест година пошто је добио дијагнозу, он каже: „Нисте сами, можете да живите добро са лимфедемом.“

*Кетрин Ванг је стручна сарадница на Универзитетском колеџу у Лондону у Великој Британији чији рад се усредсређује на развијање носивих уређаја за умањивање бола и отицања изазваних лимфедемом, истовремено омогућујући пацијентима да сами излазе на крај са властитим стањем. Њен је рад инспирисан искуством које имала са стањем њеног ујака.

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Instagramу и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk