Сон с пятницы до воскресенья: как жить с идиопатической гиперсомнией

Многим из нас бывает тяжело вставать по утрам.

Мы можем думать, что выделенного на сон времени нам достаточно, и мы хорошо выспимся, но когда звонит будильник, мы недовольно ворчим и переворачиваемся на другой бок с мучительной надеждой - "ну еще пять минут".

Почти так начинается каждый день 42-летней Люси Тейлор из Уэльса. Почти - потому что для того, чтобы проснуться, Люси надо принять лекарство, поставить несколько очень громких будильников и попросить своих близких тормошить ее.

Люси страдает редким неврологическим расстройством - идиопатической гиперсомнией.

Что такое идиопатическая гиперсомния?

Это довольно редко встречающееся неврологическое расстройство, характеризующееся избыточной дневной сонливостью. На ранней стадии заболевание редко диагностируется.

Это расстройство, как считается, не поддается лечению, только с помощью ряда препаратов можно временно устранять основные симптомы болезни.

"Это расстройство, из-за которого я сплю очень продолжительное время", - говорит Люси.

"Слово "идиопатическая" в названии заболевания означает, что причина такого состояния неизвестна", - поясняет она.

"Я очень устаю за день. Сон не помогает взбодриться, а когда я засыпаю, мне очень сложно проснуться. Самый долгий сон был, когда я проспала с раннего вечера пятницы до обеда в воскресенье", - рассказывает Люси.

"Просто никого не было рядом, кто мог бы меня разбудить. Я пришла с работы в пятницу, легла спать рано вечером и проснулась только днем в воскресенье", - вспоминает Люси.

Люси приходиться принимать каждый день по 12-15 таблеток, эти препараты помогают ей просыпаться по утрам и чувствовать себя относительно бодрой в течение дня.

Симптомы гиперсомнии

По данным экспертов, идиопатическая гиперсомния диагностируется приблизительно у двух человек из 100 тысяч. Однако об этом заболевании известно мало.

Основные симптомы:

По словам Люси, такое состояние для нее - пытка.

"Это похоже на то, как будто ты под водой и пытаешься всплыть. Мне хочется, чтобы меня оставили одну. Мне все время хочется спать. Справляться с таким состоянием очень сложно. Очень сложно проснуться и быть способной что-то делать", - признается Люси.

Помощь близких

От этого состояния страдает не только Люси, но и ее семья.

Ее маме, Сью, по будням приходится ночевать у Люси, чтобы разбудить дочь утром на работу и дать ей лекарство.

"Мне очень грусто видеть ее в таком состоянии - до болезни у нее была счастливая жизнь", - рассказывает Сью.

"Сейчас Люси планировала пойти куда-то со своей дочкой, но она не может проснуться, и внучка грустит. Если я здесь, я могу разбудить Люси, и они вместе с дочерью могут отправиться по своим делам", - говорит Сью.

Это не лень

"Кажется, никто не понимает, в чем дело. Многие думают, что она просто ленится или не хочет просыпаться. Они не понимают, что для нее это постоянная борьба", - говорит Сью.

Она признается, что разбудить Люси очень сложно.

"Когда Люси спит, ее ничто не может разбудить", - говорит Сью.

Сью ставит сразу несколько громких будильников, но когда это не помогает, она начинает громко разговаривать с дочерью и тормошит ее достаточно сильно до тех пор, пока Люси не проснется.

Целеустремленность

"Мне очень тяжело видеть ее в таком состоянии. Это очень печально. Все осложняется тем, что не было серьезных исследований, посвященных этому состоянию", - говорит Сью.

По словам Сью, гиперсомния требует постоянной борьбы с собой, и ее дочь очень старается жить полной жизнью, несмотря на болезнь, и не сдается.

"Она очень целеустремленная девушка. Эта целеустремленность помогает ей двигаться дальше, потому что на самом деле очень тяжело жить с такой болезнью. Ей повезло с врачом, который нам очень помог", - говорит Сью.