"Одеться в синее": как рассказать об аутизме младшим школьникам

Недавно я получила письмо из школы, в которой учится моя средняя дочка Катя - младшая сестра Лизы, у которой аутизм.

"Дорогие родители и опекуны, мы очень рады сообщить, что уже второй год будем отмечать Всемирный день распространения информации об аутизме. В этот день ваш ребенок может прийти в школу в голубой или синей одежде - и таким образом поддержать акцию Autism Speaks, призванную привлечь внимание к проблемам вокруг аутизма".

Дело в том, что семь лет назад американская организация Autism Speaks впервые предложила 2 апреля - в объявленный ООН Всемирный день информирования об аутизме - подсвечивать высотные здания и достопримечальности по всему миру синим и голубым.

В этом году "синими" должны стать Ниагарский водопад, лондонское колесо обозрения London Eye, канадская башня Си-Эн Тауэр, нью-йоркский небоскреб Эмпайр-стейт-билдинг и сотни других объектов.

Люди выставляют на подоконники синие лампы и фонари, одевают голубые футболки и даже раскрашивают лица в синий и голубой цвета.

Но что мне мировые акции. Прочитав школьное письмо, я озадачилась: как объяснить пятилетней Кате, по какому случаю все ученики, включая ее, должны будут нарядиться.

Жестокие фокусы

- Катя, вам в следующий четверг нужно прийти в школу в чем-то голубом или синем, - начала я разговор.

- Зачем? - интересуется Катя.

- Потому что будет день аутизма. Ты знаешь, что такое аутизм?

- Нет, не знаю, ты мне расскажи.

Ох, Катенька! Это так сложно и так просто. Лиза, твоя старшая сестра Лиза, - это и есть аутизм, - так и хочется крикнуть мне. - Неужели ты не задумывалась, почему Лиза никогда не играет с тобой, не разговаривает с тобой, как твои подружки из школы, как твоя младшая сестричка Зоя, почему Лиза дерется, почему ты никогда не видела ее друзей...

Или вот один мальчик в твоей школе, ты же сама говоришь, что "он все делает не так", - хотела бы сказать я Кате.

Или брат твоей любимой подруги? Как ты думаешь, почему он иногда так шумит, и все время кусает свою руку и не любит приходить к нам в гости?

Я бы хотела поделиться с Катей, как я отношусь к аутизму.

"Я так боюсь аутизма", - призналась бы я.

Я боюсь аутизма, потому что не знаю, какие еще фокусы он для нас приготовил.

Его первый фокус был очень жестоким: когда моей старшей дочке Лизе было два года (а Кате всего 4 месяца), он вдруг "материализовался".

То есть, он был в нашей жизни с самого рождения Лизы, просто мы об этом не знали, а о ее особенностях поведения и развития беспокоились, но не сильно.

И вот в два года практически незнакомое нам до этого слово "аутизм" было произнесено, а вслед за ним и наша чудесная дочка внезапно получила статус "особенного" ребенка.

Из родителяв эксперты

Я знаю, что часто поворотным моментом для детей с аутизмом становится половое созревание. Что уготовано для Лизы? Рывок вперед или регресс?

И если совсем уж заглядывать в будущее, что приготовил аутизм для других моих детей? Суждено ли мне быть не только "особенной" мамой, но и "особенной" бабушкой?

Еще бы я сказала Кате, что я учусь у аутизма.

Аутизм все время заставляет меня читать, изучать, узнавать, выяснять. Как и многие родители детей с аутизмом, я стала своего рода экспертом.

Какие существуют терапии, способные помочь моей дочке в повседневной жизни и учебе? Какие есть приемы "донести" до нее информацию, избежать истерик и агрессии или справиться с ними? Какую помощь дети с аутизмом в Британии могут получить от государства и благотворительных фондов?

Я хожу на семинары специалистов, на собрания наших местных организаций для семей детей с аутизмом, на встречи, которые устраивает Лизина школа. Я смотрю вебинары и конференции, я даже дистанционно окончила два курса по Прикладному анализу поведения для родителей и начинающих специалистов.

Я хочу быть в курсе последних исследований и использовать каждую возможность, чтобы понимать свою дочку и, возможно, улучшить ее состояние. Наверно, никогда в жизни я столько не занималась самообразованием, как в последние пять лет.

Как это - обычной жизнью?

"Я устала от аутизма", - прошептала бы я Кате.

Иногда очень хочется узнать, каково это - пожить "обычной" жизнью: поговорить со старшей дочкой, узнать, как прошел ее день, обсудить новый фильм, сходить в кино или театр, попросить ее поиграть с младшими сестрами, научить их чему-то новому.

Я давно уже привыкла не сравнивать Лизу с обычными, или, говоря научно, "нормотипичными" ее сверстниками, но иногда все равно проскакивает мысль : "А какой бы она была сейчас, если бы не аутизм, как бы сейчас складывалась наша жизнь".

Недавно на одной англоязычной страничке в "Фейсбуке", посвященной проблемам аутизма, был проведен опрос: "Если бы существовало "лекарство" от аутизма, означавшее конец проблемам с общением и отношениями в обществе, а также исчезновение фиксаций и узких интересов, избавление от гиперчувствительности и сенсорных перегрузок, хотели бы вы воспользоваться этим "лекарством" для "излечения" от аутизма себя или своего ребенка?"

Интересно, что голоса "за" и "против" разделились практически поровну: 85 человек сказали "да", и 86 - "нет".

Это очень сложный и в каком-то смысле провокационный вопрос - понятно, что без аутизма моя дочка была бы уже совсем другим человеком. Но я вижу, как сложно ей бывает самой из-за ее неспособности быстро перестраиваться при внезапном изменении обстоятельств, как ей хочется общаться с другими, но она не понимает, как это нужно делать, и в итоге начинает драться. Eсли бы существовало лекарство, способное помочь ей справиться с этими проблемами, понять перспективу других людей, я бы не стала отказываться от него. Даже если бы оно подействовало, скажем, всего на 24 часа.

Энергия "особенных" родителей

"Я благодарна аутизму ", - хотела бы я сказать Кате.

Благодаря аутизму в моей жизни появились удивительные люди.

Это учителя, логопеды, волонтеры, музыканты, репетиторы - все специалисты, которые для меня почти что настоящие волшебники. Они не только ежедневно с улыбкой и неподкупной искренностью помогают Лизе, но и являются для меня постоянным источником вдохновения.

Это друзья, которые с появлением у меня "особенной" дочки проявляют постоянную поддержку и участие и верят в нас.

И, наконец, другие родители детей с особенностями развития - это поистине "особые" люди.

Наша страничка в "Фейсбуке" постоянно обновляется информацией о доступных видах терапии, постами с советами и просьбами о помощи, сообщениями о кризисах и успехах наших детей.

Я удивляюсь, сколько энергии и оптимизма у "особенных" мам и пап. Этой энергией мы подпитываем друг друга, а, значит, и наших детей.

Есть родители, которые делают невозможное: постоянными занятиями, верно найденными подходами они выводят своих детей на совершенно новый уровень, подтверждая в очередной раз, что с аутизмом можно договориться. Мне у них еще учиться и учиться.

Когда и как рассказывать детям?

Обо всем об этом мне очень хотелось бы рассказать Кате, чтобы акция "Прийти в школу в синем" приобрела для нее совсем другое значение. Но Кате пять лет. Мои слова ей в лучшем случае будут непонятны, в худшем - напугают ее .

Я давно научилась говорить "у Лизы аутизм" взрослым. Но я не могу сказать то же самое своей средней дочке. И уж тем более не могу раскрыть Кате диагноз детей, с которыми она дружит в школе.

Да и зачем? Катя воспринимает других детей такими, как они есть, ее не интересуют диагнозы.

В чем же смысл тогда школьной акции одеться в голубое? Я не знаю. Может, для классов постарше будут проводить какие-то беседы, может, пригласят старших учеников с аутизмом, которых очень много в Катиной школе, рассказать о себе?

Я спросила других родителей из нашей параллели подготовительных классов, собираются ли они объяснять своим детям, что такое аутизм, и если да, то как?

Мы сошлись во мнении, что пока нет смысла погружать наших четырех- и пятилеток в концепцию аутизма. Даже психологи советуют начинать серьезный разговор не раньше шести-семи лет.

Если вдруг у наших "подготовишек" возникнут вопросы, можно объяснить, что все люди воспринимают мир по-разному, и сегодня мы отмечаем тот факт, что мы все разные.

А самое главное - постоянно, не только в день аутизма, учить наших детей принятию, ведь у всех есть свои проблемы и особенности, поэтому очень важно проявлять доброту и понимание.

Для справки: С 27 марта по 2 апреля во всем мире проводится Неделя информирования об аутизме. 2 апреля объявлено Генеральной Ассамблеей ООН Всемирным днем информирования об аутизме.

Согласно определению Британского национального общества аутизма (NAS), аутизм - это пожизненное нарушение развития, которое влияет на то, как люди воспринимают окружающий мир и взаимодействуют с другими людьми. Люди с аутизмом видят, слышат и ощущают мир не так, как остальные. Аутизм - на всю жизнь, его нельзя "излечить", это не болезнь и не заразный вирус.

Часто люди с аутизмом считают его основой собственной личности.

Аутизм - это спектральное расстройство. Все люди с аутизмом имеют характерные сложности, но подвержены аутизму в разной степени.

Многие люди с аутизмом также испытывают трудности с обучением, имеют психические расстройства и другие нарушения, а значит требуют различного уровня поддержки.

Все люди с аутизмом способны к развитию и обучению.

Анна Кук - журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.