وقتی من بمیرم چه بر سر فرزند معلولم میآید؟
چارلی بسویک، مادر دو پسر دوقلوست، هری و الیور. هری با بیماری مادرزادی به دنیا آمده و اوتیسم و اختلالات یادگیری دارد.
در یک برنامه رادیویی بیبیسی، چارلی در این زمینه صحبت کرد که اگر روزی دیگر نتواند از پسرش نگهداری کند، چه بر سر او خواهد آمد.
وقتی تازه بچهدار میشوید، فکر مرگ آنقدر دور از ذهن است که اصلاً فکرش را هم نمیکنید.
هرچند وقتی کودک ناتوانیهای محدودکننده داشته باشد، قطعیت مرگ خود شما نیزبه طور دردناکی به ذهنتان میآید.
این واقعیتی است که در برابر من قرار دارد، همچنان که در برابر تعداد زیادی از والدین دیگری که فرزندان معلول و کمتوان دارند، قرار دارد. فرزندانی که بهنحوی یا به طورکامل برای ادامهٔ زندگی وابسته به کمک دیگران هستند.
وقتی دوقلوهایم بهدنیا آمدند، نمیدانستم که هری مبتلا به نوعی بیماری نادر سروصورت یا سندروم گلدنهار است، به این معنی که سمت چپ صورت او هرگز رشد نمیکند.
او اوتیسم هم دارد، به دلیل وضعیت صورتش نمیتواند حرف بزند و اختلال و ناتوانی شدیدی هم در یادگیری دارد.
در دوران رشد او، سالهای سال من با دقت و توجه بسیار زیاد هر روز از او مراقبت کردهام و حواسم به پیشرفت او بوده ولی وقتی بزرگتر شد، دچار ترس و نگرانی شدم؛ وقتی بمیرم چه بر سر او خواهد آمد؟
تحقیق مؤسسهٔ خیریهٔ سنس نشان داد که سهچهارم خانوادههایی که از فرزندان کمتوان پرستاری میکنند، هیچ برنامهٔ آیندهنگرانهای ندارند و نمیدانند اگر روزی دیگر نتوانند از آنها مراقبت کنند چه بر سر عزیزانشان خواهد آمد و دوسوم از این خانوادهها در هراس مدام از آنچه پس از آن اتفاق خواهد افتاد، هستند.
من هم یکی از این افراد هستم.
تصور سروکله زدن با ادارات محلی، بخصوص وقتی تجربههای قبلی در این زمینه چندان خوب نباشد، خیلی دلهرهآور است، اصلاً تصور اینکه بخواهی برای نگهداری فرزندت، پس از مرگ خودت برنامهریزی کنی هم بسیارطاقتفرسا و دشوار است.
هر چند بدون هیچ برنامهریزی، واقعیت این است که پسرم، که نیاز به نگهداری و مراقبت دارد، و به ناچار او را به مراکزی خواهند برد که به احتمال زیاد توجه چندانی به نیازها و علاقههای او نخواهند کرد.
ابتدا من با ریچارد کرامر، مدیر اجرایی مؤسسهٔ خیریهٔ سنس، صحبت کردم. او مرا به بخشی در سایتشان راهنمایی کرد که برای کمک به دیگران بود و عنوان آن "وقتی من نباشم" بود.
در این قسمت انتخابهای موجود به طور تفکیکشده آمده بود و هر قسمت با عنوانی از یکدیگر جدا شده بود، عنوانهایی مثل بودجه، مسکن، امور حقوقی.
در بخشی از این برنامه، من با مادر دیگری که پسر ۱۸ سالهاش نیاز به مراقبت تماموقت داشت، صحبت کردم. .
کارول و همسرش در باغ خانهشان کلبهای برای جیمی ساخته بودند تا در آن زندگی کند و من خیلی دلم میخواست بشنوم که آنها چه برنامههایی برای آیندهٔ او تدارک دیدهاند.
کارول برایم توضیح داد که هر آدمی به هر صورتی که بتواند تلاش میکند مستقل باشد، شاید حتی خانهای که هری بتواند در آن بدون من زندگی کند همان چیزی باشد که او خیلی آرزویش را داشته باشد.
من در تمام این مدت فقط به فکر این بودم که چگونه او را با خودم نگه دارم، ولی هیچوقت فکرش را هم نکرده بودم که آیا او خودش چنین چیزی را میخواهد.
فیلیپ وارفورد، کارشناس امور حقوقی که در زمینهٔ کمک به خانوادههایی مثل ما که میخواهند برای آینده برنامهریزی کنند، تخصص دارد، مرا به فکر راههایی انداخت که میتوانم اطلاعاتی دربارهٔ هری در اختیارشان بگذارم، از امور پیشپاافتاده تا جنبههای اساسی و مهم، مسائلی که بعدها در امور روزمره و تداوم نگهداری از او بسیار مهم و حیاتی هستند.
به نظر او ۱۴ تا ۱۶ سالگی سن بسیار خوبی برای انتخاب است، چون مقطعی است که بچهها وارد خدمات مراقبتی بزرگسالان میشوند.
فیلیپ به اهمیت وصیتنامه اشاره کرد و از من خواست که این کار را حتماً با نظر یک کارشناس انجام دهم تا مطمئن شوم ترتیبات مناسب و عالی برای نگهداری و امور مالی مربوط به فرزندم در نظر گرفته شود.
من باید در این مورد بیشتر با او صحبت کنم، چون وصیتنامهای که حالا دارم خیلی مبهم و نامشخص است.
در پایان برنامه رادیویی، یکی از شنوندگان برنامه تلفن کرد و از برنامه خانوادهاش برای نگهداری از برادرش که به شدت دچار کمتوانی بود، پس از فوت والدینش، صحبت کرد.
فردی که تماس گرفته بود گفت که پدر و مادرش وقتی میخواستند برای بعد از مرگ خودشان برنامهریزی کنند، به طرزی باورنکردنی مضطرب و نگران بودند.
او امیدوار بود که وقتی زمان مرگ آنان فرا برسد با دانستن اینکه پسرشان بدون وجود آنها هم شرایط خوبی خواهد داشت، احساس آرامش کنند.
شاید خواستن از ته دل "مرگی آرام" عجیب به نظر برسد اما این آرزویی است که برای روزگار سالمندی خود دارم.
این برنامه به من کمک کرد تا اطمینان بیشتری پیدا کنم به اینکه بعد از مرگم، پسرم مراقبتهای لازم را آنطور که باید دریافت خواهد کرد.
با اینکه دلواپسی از این که وقتی من بمیرم چه میشود، هنوز به طور مداوم جایی در ذهنم وجود دارد اما میدانم که این چیزی است که باید کنارش بگذارم.
حالا با احساس مثبتتری پیش میروم وگزینههایم را بررسی می کنم.
