Las fotos de una madre inspirada en su hijo que no puede sonreir

Ceridwen Hughes

Fuente de la imagen, Ceridwen Barkley Photography

Pie de foto, A Isaac le diagnosticaron el síndrome de Moebius cuando era niño.
    • Autor, Redacción
    • Título del autor, BBC Mundo

Mostrar "a las personas detrás de las enfermedades".

Es lo que ha querido hacer Ceridwen Hughes, que se ha inspirado en el caso de su hijo, con una enfermedad que le impide sonreír.

Hughes ha puesto en marcha un proyecto de fotografía que financia gracias a la lotería.

Su hijo de ocho años, Isaac, sufre el síndrome de Moebius, que causa parálisis facial.

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Fuente de la imagen, Ceridwen Hughes

Pie de foto, Isaac tiene problemas para reir, mover sus ojos y, hasta hace poco, también para hablar.

Su madre explica que "no le afecta a nivel cognitivo, pero la gente hace asunciones en base a su aspecto y su forma de actuar".

"Es como cualquier otro niño de ocho años, una persona fresca y alegre con muchos amigos", le dice Hughes a la BBC.

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Fuente de la imagen, Ceridwen Barkley Photography

Pie de foto, Matthew tiene el síndrome de Crouzon, un desorden genético que afecta al crecimiento del cráneo.
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Fuente de la imagen, Ceridwen Barkley Photography

Pie de foto, Elisabeth tiene seis años y sufre de hidrocefalia (agua en el cerebro).
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Fuente de la imagen, Ceridwen Barkley Photography

Pie de foto, Katja también sufre el síndrome de Moebius.
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Fuente de la imagen, Ceridwen Barkley Photography

Pie de foto, April padece el síndrome de Hurlers, una enfermedad hereditaria por la que no produce una enzima que ayuda a descomponer el azúcar.
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Pie de foto, Grace tiene agenesia sacral, el bazo desplazado, un soplo en el corazón y pie equinovaro.
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Fuente de la imagen, Ceridwen Barkley Photography

Pie de foto, Natalia has partial trisomy 13 ,called Patau Syndrome
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Fuente de la imagen, Ceridwen Barkley Photography

Pie de foto, Tomos sufre espina bífida, una malformación congénita.

Hughes empezó el proyecto para ayudar a la gente a "superar la barrera" y no ver a la gente con dispacacidades como "una amenaza".

Desde que puso en marcha su organización benéfica "Same But Different" ("Iguales pero diferentes"), ha fotografiado a cerca de 20 niños con distintas enfermedades raras.

"Con suerte la gente pensará que son retratos bonitos y querrán saber más sobre la gente tras las enfermedades, no solo sobre las enfermedades mismas", dijo.