'Kulit saya mudah pecah dan rontok': Kisah pengidap penyakit langka lamellar ichtyosis

Nisha Lobo mengidap lamellar ichtyosis, kelainan genetik langka yang membuat kulitnya mudah pecah dan rontok.

"Singkatnya, kulit saya terlalu ketat untuk tubuh saya. Jadi mudah pecah dan rontok. Rasanya sangat menyakitkan," kata Nisha.

Nisha ditinggalkan saat masih bayi di panti asuhan di Bengaluru, India. Dia kemudian diangkat anak oleh keluarga Lobo.

"Saya masih ingat, dia tidak punya kelopak mata dan matanya berdarah. Kulitnya dalam kondisi yang buruk," kata Aloma Lobo, sang ibu.

Simak juga:

"Putri kedua saya langsung memeluknya dan berkata, 'ibu, ayo kita bawa dia pulang'."

Aloma juga menyebut Nisha tidak pernah patah semangat dengan kondisinya, meskipun dia kerap dirisak.

"Dia waktu itu baru berumur empat tahun dan ada yang meludahinya. Saya sangat marah dan berkata 'Nisha, maafkan perlakuan orang itu'. Nisha kemudian bilang pada saya, 'ibu, apa yang dia lakukan adalah masalahnya, bukan masalah saya," sebut Aloma.

Sang ayah, David, mengatakan Nisha selalu tersenyum.

"Senyumnya seperti cerminan seluruh tawa dalam hidupnya," kata David.

Bagi Nisha, dia tidak kekurangan apapun.

"Tuhan telah memberi semua yang saya butuh dan inginkan. Saya tidak punya alasan untuk tidak bahagia," ujarnya.